UTA - Le « travail du patient » sur sa maladie chronique et les usages du numerique. Le cas emblématique de la mucoviscidose

À l’instar d’autres pathologies chroniques, la mucoviscidose a vu sa prise en charge s’améliorer nettement au cours des dernières décennies en matière de traitement et d’organisation des soins. L’arrivée d’une trithérapie « révolutionnaire » a bouleversé la vie d’un grand nombre de patients. Parallèlement, le nombre d’outils numériques permettant de suivre les pathologies chroniques au quotidien a augmenté de façon exponentielle. La présentation propose de rendre compte de ces processus en suivant la trajectoire d’un dispositif d’autosurveillance numérique qui va être fortement impactée par l’arrivée de la nouvelle trithérapie. L’analyse des pratiques qui se développent avec le nouveau dispositif révèle les dynamiques et les changements qui sont à l’œuvre, en levant le voile sur différentes dimensions du « travail du patient » sur sa maladie.